Sarita, la mariposita que podía cantar, el libro con el que Anghela Sánchez García cambia la forma de ver el espectro

Sarah Lucía tenía apenas dos meses cuando sus padres, los abogados Anghela Sánchez García y Alberto González Mebarak, notaron que algo en su desarrollo era distinto. 13 años después, esa niña dentro del espectro autista es la razón por la que Anghela acaba de publicar su primer cuento infantil, Sarita, la mariposita que podía cantar.

Sánchez García creció leyendo a los hermanos Grimm, a Andersen, Las mil y una noches. Escribía cuentos desde niña, aunque casi ninguno llegó a terminarse, apenas personajes que quedaron esperando entre borradores mientras ella construía una carrera jurídica, en la Contraloría, en la Fiscalía, después en el litigio privado. El derecho ocupó el lugar de la escritura durante años. La llegada de Sarah Lucía cambió esa ecuación.

“En mi familia también hubo otro niño con una condición particular, pero que falleció a muy temprana edad, eso lo sensibiliza a uno un poco más. Hasta que la discapacidad no toca su vida, uno no se sacude”, contó la autora. Renunció a su cargo en la Contraloría General, donde tenía carrera administrativa, para trasladarse con su familia a Bucaramanga y buscar mejores opciones terapéuticas para su hija. Al principio les temían a los centros de terapia y prefirieron atenderla en casa, hasta que encontraron uno donde, según relató, tejió lazos con otras madres que le enseñaron, a pesar de su formación como abogada, mucho de lo que no sabía sobre cómo garantizar los derechos de salud y educación de una niña con discapacidad.

Una hermandad de madres que se convirtió en fundación

De esas salas de espera nació, en 2017, la Fundación Luces en Singular, desde donde Sánchez García empezó a ofrecer defensa jurídica pro bono a madres sin recursos para tramitar tutelas por la salud o la educación de sus hijos. La búsqueda de colegio para Sarah Lucía, marcada por rechazos sucesivos, la llevó finalmente al Gimnasio Campestre Jaibaná, en Piedecuesta, Santander. “En esa procesión de búsqueda de colegio llegué al Gimnasio Jaibaná, del cual hoy orgullosamente soy directiva”, afirmó.

Ese recorrido, del derecho a la maternidad y de la maternidad a la educación, es también el origen de Sarita. La protagonista del cuento es una gusanita sin ningún interés en tejer su capullo ni en desarrollar sus alas. Lo que quiere es cantar, explorar, buscar. A su alrededor, una familia observa con angustia cómo las demás orugas de su edad ya vuelan mientras ella no avanza, y consulta al médico del bosque para entender qué le pasa. La historia no es casual. “Mi Sarita cantaba desde los seis meses un cántico que a mí nunca se me olvida, y a través de la música fue que aprendió a hablar”, recordó Anghela.

El título que cambió cuando la autora dejó de mirar la dificultad

El cuento se llamó primero Sarita, la mariposita que no podía volar. Sánchez García terminó incómoda con ese nombre. Había pasado años defendiendo, desde el derecho, una mirada sobre la discapacidad que no redujera a nadie a sus límites, y sin darse cuenta estaba presentando a su propia protagonista únicamente desde lo que no podía hacer. Cambió el título por Sarita, la mariposita que podía cantar, un giro que no niega la dificultad de la protagonista, pero se niega a dejar que esa dificultad la defina por completo.

En la historia aparece también Santi, el hermano de Sarita, que ya tiene sus alas y vuela desde hace tiempo, y que carga con sus propios miedos frente a lo que le pasa a su hermana. Es un homenaje al hijo de Anghela y Alberto, quien ha acompañado el proceso familiar con sus propios temores y su propia fortaleza. “A veces se deja muy de lado a los hermanos de los chicos en condición de discapacidad, esa carga invisible que llevan y que van a tener que afrontar en caso de que falten los padres, incluso me sueño con crear un club de hermanos para que entre ellos se cree una comunidad y una red de apoyo como yo la he encontrado en tantas madres y padres”, señaló la autora, para quien Santi permite hablar de algo de lo que rara vez se habla en la literatura infantil sobre discapacidad y acerca a toda la familia a ver los desafíos desde el amor y la comprensión.

Sarita no convirtió a Anghela Sánchez García en escritora. Le recordó que siempre lo había sido. Detrás de este primer cuento ya esperan otras historias que llevaban años guardadas entre sus borradores, algunas con temas de inclusión y convivencia, otras nacidas simplemente del deseo de contar una buena historia, entre ellas un pequeño zorrito que todavía tiene que descubrir qué significa ser valiente. “Encontré algo más profundo que un nuevo escenario profesional, encontré mi sentido de vida”, finaliza Anghela.

El libro ya puede conseguirse en un punto especial dentro de la Feria del Libro de Cúcuta, y junto a él circula todo un universo de accesorios de Sarita en la web de la fundación, cuyo recaudo se reinvierte en la Fundación Luces en Singular. Pero lo que Sánchez García parece haber ganado con este primer título va más allá de un lanzamiento editorial, es la posibilidad de que Sarah Lucía, algún día, se reconozca en las páginas de un cuento escrito por su propia madre.

Conozca más de la Fundación y del libro en: https://lucesensingular.org/