Esta exOpenAI está intentando curar enfermedades crónicas, incluida la suya

En mayo de 2025, Fidji Simo comenzó el trabajo de sus sueños en OpenAI como la mano derecha de Sam Altman. Pero mientras intensificaba sus responsabilidades como directora ejecutiva de aplicaciones y luego de implementación de IAG, en privado sufría una grave enfermedad.

Seis años antes le habían diagnosticado el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), una afección crónica en la que pasar de estar acostada a ponerse de pie, o incluso a sentarse, puede provocar taquicardia y mareos. Pero tras incorporarse a OpenAI, su estado empeoró y descubrió que ya no podía seguir el ritmo frenético que exigía la startup de IA. En julio de este año, Simo dejó la empresa, aunque sigue siendo asesora.

“Lamentablemente, me resulta muy, muy difícil mantenerme de pie sin desmayarme. No puedo estar sentada ni de pie mucho tiempo; si paso más de cinco o diez minutos, me desmayo, lo cual es, por decir lo menos, muy inconveniente”, comenta.

Durante el último año, Simo, de 40 años, ha estado trabajando en formas de utilizar la IA para combatir enfermedades crónicas como la suya. En marzo de 2025, mientras aún trabajaba en OpenAI, fundó una startup llamada ChronicleBio con Rohit Gupta, quien anteriormente había supervisado biobancos en Stanford y UCSF, y Rishi Reddy, director gerente de Tarsadia Investments. Simo es cofundadora, mientras que Gupta es el director ejecutivo de la empresa. Reddy, cuya firma aportó varios millones de dólares como capital semilla inicial, es el presidente ejecutivo.

Su objetivo: desentrañar el complejo entramado de síntomas subyacentes a enfermedades crónicas relacionadas con el sistema inmunitario, como el POTS, el COVID persistente y la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) (el término «síndrome de fatiga crónica» ha caído en desuso por trivializar y estigmatizar una afección debilitante). En conjunto, se estima que unos 250 millones de personas en todo el mundo padecen este conjunto de afecciones crónicas, según Gupta.

La empresa está recolectando muestras de sangre de pacientes con estas afecciones crónicas complejas en Estados Unidos (en centros de Utah, Arizona y Texas, con planes de expansión) y en India (donde la familia de Reddy posee un hospital) para realizar un análisis exhaustivo de su estado biológico. En agosto, también comenzó a trabajar con unidades móviles de flebotomía para llegar a personas con movilidad reducida o postradas en cama que no pueden acudir a una clínica.

Hasta la fecha, ChronicleBio ha recopilado casi 200 terabytes de datos —aproximadamente cuatro veces la cantidad del modelo GPT-3 inicial de OpenAI— de más de 1000 pacientes, con casi 9800 tubos de sangre que han producido 40 000 viales de muestras almacenadas en su biobanco. A partir de esas muestras, ChronicleBio mide más de mil millones de puntos de datos, incluidos 2000 metabolitos, que son pequeñas moléculas que el cuerpo produce al digerir alimentos, reparar células o realizar otras funciones, y 1000 proteínas que llevan a cabo casi todas las funciones biológicas del cuerpo.

Su objetivo es, en primer lugar, identificar las diferencias entre las personas que actualmente se agrupan bajo una misma categoría para fines de diagnóstico y de las compañías de seguros. Al diferenciar a quienes padecen subtipos de estas afecciones crónicas, ChronicleBio espera brindar a los pacientes frustrados más información y opciones de tratamiento.

“Creemos que estas afecciones son nombres que los médicos les han puesto a los síntomas, y pensamos que existe mucha heterogeneidad”, dice Simo. “Si una afección en realidad son 10 afecciones, es mucho más difícil desarrollar un medicamento”.

Aunque ChronicleBio se encuentra en una fase inicial, ha recaudado US $20 millones de inversores como Breyer Capital, Wisdom Ventures y Proximal Ventures, así como de inversores individuales como Patrick Collison de Stripe. Esta startup con sede en Menlo Park, California, planea recaudar más fondos a finales de este año o principios del próximo.

Al igual que Simo, tanto Reddy, de 39 años, como Gupta, de 44, tienen experiencia personal con enfermedades autoinmunes: a Reddy le diagnosticaron psoriasis de niño y ha lidiado con una serie de síntomas relacionados con el sistema inmunitario tras la COVID-19. La esposa de Gupta padece diversos síntomas autoinmunes debilitantes para los que no han encontrado respuesta. «Ahora mismo, los pacientes presentan síntomas muy extraños y los médicos no saben qué hacer con ellos», dice Reddy. «Creo que nadie desea resolver este problema más que nosotros. Lo deseamos con todas nuestras fuerzas, por nosotros mismos y por nuestros hijos, porque existe una predisposición genética y porque hay millones de personas afectadas».

Los cofundadores comenzaron centrándose en el síndrome de fatiga crónica (SFC), que afecta a unos 3,3 millones de personas en Estados Unidos , y descubrieron cinco subtipos de la enfermedad. Posteriormente, analizaron afecciones relacionadas, como el síndrome de taquicardia postural ortostática (SPO), partiendo de la premisa de que la denominación de estas afecciones es menos importante que su biología subyacente. Hasta el momento, han identificado 13 subtipos diferentes en diversas enfermedades crónicas. Si estos hallazgos se confirman en futuras pruebas, creen que podrían cambiar la forma en que se diseñan los ensayos clínicos.

La mayoría de los fármacos fracasan durante los ensayos clínicos. Un estudio de 2019 reveló que el 30 % fracasa en la fase II por no mostrar suficiente eficacia para tratar la afección para la que se están probando. ChronicleBio espera que algunos tratamientos potenciales que han fracasado o se han estancado puedan tener éxito en grupos más pequeños y específicos de pacientes una vez que se identifiquen esos subtipos. A la larga, la empresa espera descubrir las causas fundamentales de estas enfermedades debilitantes y desarrollar sus propios fármacos para tratarlas.

“No creo que haya tres personas que deseen resolver este problema más que nosotros.”Rishi Reddy, cofundador de ChronicleBio

ChronicleBio es una de las muchas empresas que buscan utilizar la IA y los datos para desarrollar nuevas terapias con mayor rapidez, incluso para enfermedades que antes se consideraban incurables. Isomorphic Labs, fundada por Alphabet, recaudó US $2100 millones a principios de este año para desarrollar su propia cartera de productos, mientras que startups respaldadas por capital de riesgo como Chai Discovery y Manifold Bio han firmado acuerdos con importantes compañías farmacéuticas. Incluso OpenEvidence, la herramienta clínica de IA utilizada por la mayoría de los médicos estadounidenses, ahora busca llevar medicamentos para cánceres raros a ensayos clínicos, con la ayuda de datos sobre variantes genéticas del cáncer del Memorial Sloan Kettering.

La particularidad de ChronicleBio radica en su enfoque directo en enfermedades crónicas como el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS), la COVID persistente y el síndrome de fatiga crónica (ME/CFS), que durante mucho tiempo han supuesto un desafío para la investigación científica. Estas afecciones reciben mucha menos atención y financiación que, por ejemplo, el cáncer. Por ello, está creando su propio biobanco para comprenderlas mejor.

“La idea es que, para afecciones complejas como la mía, todavía no comprendemos la biología lo suficientemente bien como para desarrollar medicamentos”, dice Simo.

Simo, nacida en Francia y que fue directora de la aplicación de Facebook y CEO de Instacart antes de unirse a OpenAI, recibió el diagnóstico de POTS en 2019. En conversaciones con ejecutivos de biotecnología y farmacéuticas, se sorprendió al descubrir lo poco que sabían sobre la enfermedad. Al igual que muchos trastornos neuroinmunitarios crónicos, el POTS no tiene causa ni cura conocidas. Quienes lo padecen —la gran mayoría mujeres— simplemente deben aprender a controlarlo. Quienes sufren estas afecciones a menudo pasan años luchando contra un sistema médico que no sabe cómo abordar sus síntomas amorfos, pero debilitantes.

En abril de 2023, Simo cofundó el Instituto Metradora, una clínica y centro de investigación especializado en enfermedades neuroinmunológicas, en Salt Lake City (donde residía su cofundador y director ejecutivo). Sin embargo, dirigir la clínica “fue muy difícil”, recuerda entre risas. Los pacientes de Metradora padecían enfermedades complejas con tratamientos inciertos. “Llegaban pacientes con miles de páginas de historiales médicos, y el seguro solo cubría consultas de 15 minutos”, explica. Se dio cuenta de que centrarse en la investigación en lugar del tratamiento era un enfoque más prometedor, y la clínica cerró sus puertas en junio de 2025.

“Creemos que estas afecciones son nombres que los médicos les han puesto a los síntomas.”Fidji Simo, cofundadora de ChronicleBio

Para cuando Simo fundó Metradora, la pandemia había remitido, pero más de 15 millones de personas en Estados Unidos (y quizás hasta 400 millones en todo el mundo) habían desarrollado COVID persistente. Mientras tanto, otras personas que ya padecían enfermedades autoinmunes descubrieron que el COVID empeoraba sus síntomas, incluso después de haberse recuperado del virus.

“Antes de la COVID-19 no se le prestaba mucha atención”, dice Gupta, y señala que los médicos solían descartar a los pacientes con síndrome de fatiga crónica (en su mayoría mujeres) como simples casos de estrés o de necesidad de hacer más ejercicio. “Ahora se empieza a prestar más atención a las afecciones postvirales”, añade.

Algunos pacientes de Metradora participaron en un ensayo clínico sobre el uso de un medicamento revolucionario para el sistema inmunitario. Llamado Vyvgart, se utiliza para tratar la miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune crónica. El ensayo buscaba determinar si también sería eficaz para personas con POTS asociada a la COVID persistente. Para algunos, participar en el ensayo clínico supuso un cambio radical. Algunos recuperaron sus vidas tras haber estado postrados en cama. Mia Della Gatti, entonces estudiante de la Universidad Brigham Young y diagnosticada con POTS, cuenta que durante su participación en el ensayo de Metradora pasó de faltar a la mitad de sus clases por estar postrada en cama a cursar 18 créditos en un semestre. «Me cambió la vida», afirma Della Gatti, quien se considera afortunada porque su estado ha mejorado desde entonces, aunque todavía sufre brotes. «Pasé de apenas poder ir al supermercado a poder salir a la calle».

Pero en junio de 2024, el fabricante de Vyvgart, el gigante farmacéutico europeo Argenx (con una capitalización de mercado de US $60.000 millones), canceló el estudio . La compañía declaró entonces que «los pacientes no mostraron una mejoría clínicamente significativa en comparación con el placebo» y que «no seguiría adelante con el desarrollo» para el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) posterior a la COVID-19, con el fin de priorizar los casi 50 ensayos clínicos activos que tenía en su creciente cartera de productos. («Entendíamos que había pacientes que informaban sentirse mejor. No vimos ninguna evidencia en los datos de que eso se debiera a Vyvgart», afirma Ben Petok, portavoz de Argenx).

El final del ensayo fue desgarrador para un grupo de pacientes que habían tenido acceso al estudio. Tras la interrupción del ensayo, un grupo de 53 pacientes publicó una carta pública en The Sick Times en octubre de 2025 solicitando un rediseño del ensayo del fármaco para personas con POTS asociada a la COVID persistente. «La mayoría de nosotros hemos recaído», escribieron. «Pero no solo lamentamos lo que perdimos; exigimos un cambio. La investigación sobre la COVID persistente debe evolucionar. Sin urgencia, pacientes como nosotros seguiremos sufriendo».

Simo señala ese ensayo fallido como ejemplo del problema que representan las enfermedades neuroinmunes complejas, tanto para los pacientes como para las compañías farmacéuticas. Para que un ensayo clínico tenga éxito y una terapia obtenga la aprobación de la FDA, el creador del fármaco debe encontrar el tratamiento adecuado para el grupo de pacientes correcto. Pero para ello, necesita comprender e identificar a los pacientes con mayor probabilidad de responder. «Fue milagroso para un subgrupo de personas, pero el ensayo clínico fracasó», afirma Simo. «Esta es una historia que se repite a menudo. El ensayo clínico fracasa, pero podría haber ayudado al 20 % de los pacientes».

“Queremos ser precisos en nuestro trabajo y no limitarnos a usar términos de moda como ‘medicina de precisión’ y ‘terapias personalizadas’”.Rohit Gupta, cofundador de ChronicleBio

ChronicleBio (que heredó los activos de investigación de Metradora antes de su cierre) espera que, al identificar diferentes subgrupos de estas enfermedades crónicas, pueda rescatar algunas de estas terapias del olvido para grupos más pequeños de pacientes. Gran parte de su investigación inicial se ha centrado en el síndrome de fatiga crónica (SFC), donde aproximadamente una cuarta parte de las personas que padecen esta afección se ven tan gravemente afectadas que no pueden salir de casa. Los casos más graves no pueden levantarse de la cama.

Hasta la fecha, los investigadores de ChronicleBio han identificado cinco subtipos diferentes de la enfermedad y ahora trabajan en la asignación de pacientes con cada subtipo a diferentes terapias potenciales. Para un subtipo, existen tres o cuatro terapias descartadas que coinciden con la base biológica, explica Gupta. El tipo de análisis necesario para crear estos subtipos de pacientes solo es posible gracias a los avances en inteligencia artificial y al enorme volumen de datos biológicos que ahora se pueden obtener.

“Queremos ser precisos en nuestro trabajo y no limitarnos a usar términos de moda como ‘medicina de precisión’ y ‘terapias personalizadas’”, afirma. “Lo último que necesita un paciente en nuestro campo es que abordemos estos temas con tanta agresividad, sin seleccionar al paciente o el fármaco adecuados, y que tengamos otro ensayo fallido. Cada vez que un ensayo fracasa, es una gran decepción”.

Simo afirma que ChronicleBio está en conversaciones con compañías farmacéuticas (que prefirió no nombrar) sobre proyectos descartados que podrían ser útiles para ciertos subgrupos de pacientes. La compañía está considerando diferentes modelos de negocio, incluyendo la compra de posibles terapias para desarrollarlas internamente o la colaboración con un fabricante de fármacos para llevarlas a cabo en ensayos clínicos. Gupta planea iniciar los primeros ensayos para el síndrome de fatiga crónica (SFC) este año, y los siguientes a principios del próximo. A largo plazo, ChronicleBio espera descubrir las causas fundamentales de estas enfermedades crónicas y desarrollar su propia cartera de terapias.

En muchos sentidos, este enfoque recuerda a los avances que precedieron a los tratamientos contra el cáncer en la última década. El número de fármacos oncológicos se ha multiplicado, permitiendo que los pacientes reciban terapias basadas en los biomarcadores específicos de su enfermedad, en lugar de simplemente en la ubicación del tumor. Simo espera impulsar un movimiento similar en afecciones crónicas complejas como el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS) y la COVID persistente.

Para Simo, quien ha hablado abiertamente sobre sus propios problemas de salud, esas curas específicas no pueden llegar lo suficientemente pronto. “Creo que finalmente hemos llegado a un punto en el que la medicina de precisión puede extenderse a las enfermedades crónicas”, afirma.

Este artículo se publicó originalmente en Forbes US.

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